Litt E.T.A. Hoffmann an Amyotropher Lateralsklerose?

Über E.T.A Hoffmanns letzte Krankheit sind wir relativ gut unterrichtet. Eine Literaturwissenschaftlerin stellt aus leidvollem eigenen Erleben die Frage, ob es sich dabei um ALS (Amyotrophe Lateralsklerose, engl. Motor Neurone Disease) gehandelt hat, eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Damals freilich kannte man sie noch nicht - 2014 gab es eine Spendenkampagne unter dem Hashtag icebucketchallenge):

Die Lähmung hat bei Hoffmann zu seinem Geburtstag im Januar 1822 in den Füßen begonnen (er konnte ja seinen Gästen nicht mehr einschenken), sich dann auf die anderen Extremitäten ausgebreitet (weil er nicht mehr schreiben konnte, musste er sein Verteidigungsschreiben in der Meister Floh-Affaire diktieren) und hat schließlich die Sprache und die Atemwege befallen. Das ist typisch für die Progression von ALS. Man kann bei ALS sozusagen Glied um Glied verfolgen, wie die Lähmung voranschreitet. Bei manchen Versionen von ALS beginnt die Lähmung im Mundbereich – dann verläuft sie ganz besonders schnell tödlich. Aber auch die Versionen von ALS, die mit den Extremitäten einsetzen, dehnen sich schließlich auf den ganzen Körper aus. Wahrscheinlich hatte die Krankheit bei Hoffmann auch schon ein Jahr oder mehr vor seinem Geburtstag eingesetzt – sie fängt so schleichend an, dass man es kaum merkt. Typisch ist auch, dass die geistigen Fähigkeiten bis zum Schluss erhalten bleiben, einschließlich solcher persönlicher Eigenschaften wie Humor. Ohne moderne Mittel wie Beatmungsgeräte und künstliche Ernährung führt ALS ganz schnell zum Tode. Eine Ursache von ALS ist bis heute noch nicht gefunden worden. Nur bei einer ganz kleinen Zahl von Personen lassen sich genetische Ursachen nachweisen.

Vor vielen Jahren hatten Steven Scher und ich beide auf einer Tagung in Dublin bereits gesagt, dass Hoffmann ALS hatte, aber keiner von uns hatte es irgendwie öffentlich gemacht. Es ist nun interessant, dass neuestens der Internist Anton Neumayr (E.T.A. Hoffmann, Georg Trakl, Anton P. Tschechov im Spiegel der Medizin. Wien: Ibera-Verl. 2014) zu der gleichen Diagnose kommt. Nur an einer Stelle stimme ich nicht mit ihm überein: er sagt, dass die Augen von ALS nicht betroffen sind. Bei meinem Mann war das leider jedoch der Fall. Sein rechtes Auge konnte er in den letzten Jahren nicht mehr ganz schliessen, und mit beiden Augen hat er immer weniger blinken können. Deshalb wurde er im rechten Auge blind, und beide Augen waren sehr entzündungsanfällig.

Mein Mann Christopher Lyons (1949-2014) wurde im September 1996 mit ALS diagnostiziert. Es fing bei ihm in den Armen an, dehnte sich dann auf die Beine aus. Ab 1999 war er völlig auf den Rollstuhl angewiesen. Im Dezember 1999 bekam er einen Luftröhrenschnitt und wurde an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Von da an war er nicht mehr fähig, seinen Beruf auszuüben. Er hat dann im Sommer 2000 gelernt, mit einem besonderen Tubus, der Luft durchließ, klarzukommen, was es ihm erlaubte, zu essen und zu sprechen. Die Verbesserungen in seinem Wohlbefinden und die Freude darüber, dem Tod von der Schippe gesprungen zu sein, setzten einen Energiesprung frei: Er hat (im Krankenhaus und im Heim) einen wissenschaftlichen Aufsatz geschrieben, einen Aufsatz für das Pflegepersonal über die Erfahrungen eines ALS-Patienten, und er hat mehrere Sprachen gelernt. Ab 2002 setzten Lähmungserscheinungen im Rachenbereich ein, die bald künstliche Ernährung notwendig machten und seine Sprache beeinträchtigten. Nach schleichendem Sprachverlust konnte er von 2006 an gar nicht mehr sprechen.

Nach dem sehr schnellen Verlust, seine Arme zu gebrauchen, hat er ursprünglich weitergearbeitet mit Hilfe eines "Voice recognition soft ware program" namens Dragon dictate. Er hat dann, als der Computer seine schwächer werdende Stimme nicht mehr erkennen konnte, ein anderes Software Programm bekommen: Eazykeys. Zuerst hat er mit einem Daumendruck auf einen Schalter Signale an den Computer geschickt; als auch das nicht mehr ging, hat er mit einer speziell angefertigten Vorrichtung (die von einem technisch begabten Betreuer entscheidend verbessert wurde) ein Signal mit der Unterlippe an den Computer geschickt. Das ist natürlich eine sehr langwierige Geschichte, weil manchmal 6 oder 10 Lippenbewegungen nötig waren, um einen Buchstaben richtig hinzukriegen. Bis Dezember 2013 hat er jedoch fast täglich ein paar Stunden am Computer gearbeitet: Mitteilungen, Briefe und vor allem an einem Bericht über seine Erfahrungen mit der Krankheit und mit Ärzten und Krankenschwestern.
Ricarda Schmidt

Der Gespensterhoffmann 1935 im E.T.A. Hoffmann-Haus

1930 wurde in Bamberg das E.T.A. Hoffmann-Museum eröffnet. Im ersten Gästebuch (vgl. http://www.nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bvb:22-dtl-0000003015) finden sich Einträge von Besuchern aus Bamberg, dem ganzen Deutschen Reich und von Ausländern. Gewichtige Amtsträger haben sich mit Titeln eingetragen, dazu Wissenschaftler, Künstler, Enthusiasten. Einige deuten individuelle Bezüge an, so etwa: in Verehrung oder aus der Heimat von E.T.A. Hoffmann. Unter den 207 Einträgen von 1935 machen zwei zum 30. Dezember 1935 neugierig: „Jaspert, Opa, Frankf. a. M. | Wi Jaspert gen. Medardus Berlin“ (Berlin von anderer Hand nachgetragen).

Wir haben im Februar 2012 das langjährige Mitglied der E.T.A. Hoffmann-Gesellschaft W. P. Jaspert (geboren am 21. März 1926 in Frankfurt am Main) gebeten, uns den Hintergrund dazu mitzuteilen. Zunächst einige Notizen zu der großen Familie.

Sein Großvater August Jaspert war Schulleiter und Landtagsabgeordneter in Frankfurt am Main, wo es heute eine Jaspert-Schule und eine Jaspert-Straße gibt. Sein Vater Willem Jaspert (2.9.1901 Gevelsberg – 30.4.1941 KZ Oranienburg-Sachsenhausen) war Verleger, Reiseberichterstatter und Romanautor. Zu seinen Veröffentlichungen gehört „Afrikanisches Abenteuer. Auf der Walz durch Urwald, Sumpf und Steppe. Erlebnisse der Jaspertschen Afrika-Expedition 1925/27“ (1929). Er war Geschäftsführer bei Reimar Hobbing, Berlin, dann mit Felmarschall August von Mackensen Teilhaber des Karl Siegismund Verlags in Berlin.

In diesem „Militärverlag“ und dessen „Deutscher Soldatenbücherei“ (Reihe D: Deutsche Männer – Deutsche Frauen, Band 1) erschien 1939 auch Willem Jasperts Romanbiographie: „Der Gespensterhoffmann. E.T.A. Hoffmanns romantische Lebensgeschichte“. Sie wurde in Bamberg bei J. M. Reindl gedruckt; die Umschlagillustration zeichnete Fritz Jaspert. W. P. Jaspert schenkte dem E.T.A. Hoffmann-Haus ein Exemplar des Buches; es war leider zeitweise entfremdet, ist aber nach dem Rückkauf in der Staatsbibliothek Bamberg der Gesellschaftsbibliothek eingereiht und bestellbar: 22/L.g.o.391-e(F 53.

Willem Jasperts Bruder Reinhard war im Verlagswesen tätig, sein jüngster Bruder Werner war einer der letzten Redakteure der von den Nazis eingestellten Frankfurter Zeitung; nach dem Krieg war er zunächst Bürgermeister von Oberursel/Taunus, dann beim Hessischen Rundfunk, Chefredakteur illustrierter Zeitschriften und Autor verschiedener Bücher vorwiegend über Komponisten. Am 23. Mai 1977 besuchte er mit seiner Frau Hilde das E.T.A. Hoffmann-Haus.

Werner Pincus Jaspert hat seine Autobiographie unter den Titel „Think or Swim. Dancing the Conga with Molotov and other reminiscenses“ (London 2011) gestellt. Andere Bücher sind die bis jetzt in sieben Auflagen erschienene „Encyclopaedia of Type Faces“, „standard typography reference guide” (mit W. Turner Berry und A. F. Johnson), „State of the Art“ und „Popo“ (auf Deutsch). Er war Journalist und ist weiterhin Mitarbeiter von technischen Büchern und etwa 40 technischen und anderen Zeitschriften und Zeitungen. Er gelangte nach England, seine Kinder leben in Spanien, der Schweiz, England und Mexiko, die meisten seiner Vettern aber weiterhin in Deutschland. Sein jüngerer Bruder Jürgen gelangte nach dem Tod des Vaters abenteuerlich nach Spanien, wo er heute noch lebt.

„Als ich aus Deutschland wegging, war ich so etwa 8 Jahre alt. Schon als Kleinkind hatte ich ein Lieblings-Steifftierchen: den Kater Murr.

Mein Großvater August, Papa und seine Brüder erzählten mir viele Geschichten von E.T.A. Hoffmann. Besonders gerne las ich selbst die „Fantasiestücke in Callots Manier“ und daraus den „Goldenen Topf“, „Klein Zaches genannt Zinnober“, „Die Elixiere des Teufels“ und mehr. Natürlich auch die „Sagen des klassischen Altertums“ (ein Jahr später drängte ich, Griechisch und Latein zu lernen, das letztere für zehn Jahre!). Andere wichtige Bücher waren (für mich) Dickens’ „David Copperfield“, Erich Kästners „35. Mai“ und Bechsteins „Kindermärchen“, aber auch andere Werke. Im Garten des Hauses meines Onkels stand eine halb lebensgroße Skulptur Hoffmanns, geschaffen von Onkel Fritz. Opa hatte eine bronzene Gedenktafel des Dichters. In Berlin nahm Papa mich mit zu Lutter und Wegner.

Eines Tages überraschte mich Papa. Er musste geschäftlich nach Bamberg und nahm mich mit. Wir reisten im Schlafwagen. Papas Überredungskünste beeindruckten mich. Kaum in Bamberg angekommen, rannte er die Straße herunter und hämmerte dann an der Tür eines Schneiderladens. Nach einer Weile kam ein etwas verärgerter schläfriger Mann und fragte, was denn los sei. Papa erklärte ihn, dass der Reißverschluss seines Hosenlatzes klemmte und bat ihn, die Hose aufzutrennen, und dann sein Badezimmer benutzen zu dürfen. Das gelang beides. Papa war erleichtert und ich stolz auf ihn. Dann gingen wir frühstücken. Später am Nachmittag (ich wartete in einem Hotel) brachte mich Papa ins Hoffmann-Haus. Dort habe der Mann mit diesen Möbeln, sagte Papa, einst gewohnt. Wir wurden herumgeführt.

Zu Hause hatte Papa Hoffmanns „Gesammelte Werke und Briefe“, sowie andere Bücher über den Schriftsteller. Später, kurz vor seinem traurigen Tode, brachte Papa seinen „Gespensterhoffmann“ heraus.

Am 30. Januar 1933 hörte mein Großvater lange dem Radio zu. Dann riss er die Fenster auf, setzte sich ans Klavier und sang dröhnend die „Loreley“ und schrie dazwischen immer: „Worte von einem Juden, Musik von einem Juden!“ Ich durfte aufbleiben bei diesem Besuch der Großeltern. Für mich war dieser Abend wie ein zum Leben erwachtes Schauspiel von E.T.A. Hoffmann.“

W. P. Jaspert